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    走進自閉癥兒童的世界

                 發(fā)布日期:[2016/11/9 10:34:00]    共閱次數(shù):

        長江商報消息 (記者 彭為 余啟蘭) 有一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知如何開口說話。有人把這群孤獨的兒童形容為“星星的孩子”,活在自己的世界里。兒童孤獨癥也稱為自閉癥,從2008年起,聯(lián)合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。
      
       兒童自閉癥起病于3歲前,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙,是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,我國0-6歲精神殘疾(含多重)兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰,約為11.1萬人,其中孤獨癥導(dǎo)致的精神殘疾兒童占到36.9%,約為4.1萬人。而去年數(shù)據(jù)顯示,武漢每年6萬新生兒中,有400名患有自閉癥,相當于每天新增一名孤獨寶寶。
      
       在第五個世界自閉癥日來臨之際,本報聯(lián)合省青基會、騰訊微博開展“有你關(guān)愛,我不孤獨”——關(guān)愛自閉癥兒童公益行動。
      
       9歲的孩子還不會叫爸爸
      
       “新疆好地方吶!”面對接連不斷的辦事群眾,江夏區(qū)紙坊街派出所的戶籍民警黃繼明一直堅持微笑服務(wù),昨天下午,他邊蓋章邊哼起了小調(diào)。在這位“微笑哥”的背后,卻鮮有人了解他撫養(yǎng)自閉癥兒子的苦楚和艱辛。
      
       “沒有自閉癥兒童的家庭永遠不懂我們的艱難!边@是很多自閉癥兒童家長的心聲。
      
       “2歲多時還能叫爸爸,如今越發(fā)退化,完全沒有言語了!秉S繼明說,曾經(jīng)也帶著兒子去公立或私營機構(gòu)嘗試治療,但一直沒有明顯的進展,最后只能呆在家里。
      
       行為刻板是自閉癥兒童的共性,一兩年前,孩子就愛上了撕紙。一卷卷筒紙,不是一小點一小點撕成碎片,就是全部鋪開到地上。遇到高興或是不高興時,孩子通過“掐人”的方式來表達情感。
      
       “曾經(jīng)有醫(yī)生說過,照顧自閉癥孩子需要三專:專門的人、專門的時間以及專門的場所。”黃繼明說,這三專實在很難做到,夫妻倆平時要上班,只能請年邁的母親幫忙照顧,可母親自己身體也不好,照料不是長久之計。江夏又沒有專門針對自閉癥的訓(xùn)練治療機構(gòu),如果每天送到婦幼或其他機構(gòu),實在不方便。
      
       黃繼明曾經(jīng)打算,專門花錢雇一個人,每天接送孩子去上特訓(xùn)班,但算下來,這筆錢加上特訓(xùn)費,將是一筆難以承受的開支。在去年之前,孩子只能放在家里自己照顧。看著正常的孩子家長為孩子報鋼琴班、培優(yōu)班,黃繼明苦笑:自己想花沒地方花。
      
       直到去年,黃繼明將孩子送到了和自閉癥兒童較接近的江夏區(qū)聾啞學(xué)校,每天接送上學(xué)。
      
       “只能寸步不離守著孩子”
      
       紅撲撲的臉龐、稚嫩的小手、嬌小的身材,4歲的玲玲(化名)站在媽媽面前,看上去和普通小孩并無差別,但在隨后的相處中,孩子不停地玩雙手,身體緊繃、僵硬,聽不懂別人說話,無法與他人溝通、交流,注意力分散、多動。
      
       昨日,在湖北省孤獨癥兒童康復(fù)基地,小組課上,任教老師一對一進行助教。
      
       “玲玲,來看老師這里!弊叩搅崃崦媲岸紫聛,老師一聲聲叫著玲玲的名字,一邊還不停拍掌試圖引起她的注意,但連續(xù)做了5次以后,玲玲才緩緩扭過頭,目光在老師臉上停留了不到兩秒鐘,就面無表情地看向別處。
      
       “現(xiàn)在玲玲有進步了。”玲玲的母親吳女士來自孝感,她介紹,玲玲已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了3家醫(yī)院和一個康復(fù)基地。
      
       吳女士說,玲玲1歲多時很乖巧,自己玩積木,行動和思維都跟正常孩子沒有區(qū)別,雖然不太會說話,但還會喊爸爸、媽媽。
      
       臨近一歲半時,玲玲的表現(xiàn)很異常:不說話,不理人,眼神分散,注意力不集中,走起路來腿是僵硬的……種種跡象都讓吳女士感到不安,但因家里老人的阻攔,吳女士也遲遲沒帶女兒去醫(yī)院。
      
       “一開始我以為孩子只是腦部發(fā)育較晚!眳桥空f,直到2009年10月1日,才帶著孩子分別到武漢市兒童醫(yī)院、同濟醫(yī)院檢查,最終確診為自閉癥。
      
       “醫(yī)生建議治療要堅持,還開了兩個月的針!眳桥空f,但兩個月過去了,孩子病情并未好轉(zhuǎn)。
      
       近日,吳女士帶玲玲來到湖北省孤獨癥康復(fù)基地。中午11點30分,上午的課程結(jié)束,吳女士一邊不停糾正玲玲的站姿,一邊向門口張望,等著奶奶送飯過來。
      
       “在外面吃,一頓得花上幾十塊,玲玲還不一定吃得慣!睘榱私o玲玲做康復(fù)治療,吳女士和玲玲的奶奶在康復(fù)中心附近租了一間房,一個月850元,兩家平攤。
      
       在綜合班,一個自閉癥兒童一個月培訓(xùn)的費用平均是2400元,對這個普通的家庭來說是一筆不小的開支,她必須省著用。
      
       “我以前做事一個月還能賺1000多,現(xiàn)在只能寸步不離守著孩子,靠老公一個人掙錢!眳桥空f,“就算是傾家蕩產(chǎn),我也會堅持,不能耽誤孩子的時間!
      
        那雙渴望的眼睛觸動了我
      
       一拳頭接一拳頭,一巴掌接一巴掌,13歲的慧慧(化名)伴隨著粗聲的嘶吼,對著曹萍的胸前和臉上揮來揮去,但曹萍沒有對孩子吼叫,而是低下頭,用臉貼近孩子,“慧慧我很喜歡你,來親一個!”
      
       昨日,在曹萍的繪心橋兒童康復(fù)基地,這位年近五旬的心理咨詢師,一頭有些花白的頭發(fā),說起話來響亮,時不時帶著爽朗的笑聲。
      
       賣房籌錢辦康復(fù)基地
      
       曹萍是位心理醫(yī)生,從事心理咨詢10多年來,她一直跟患有自閉癥的孩子睡在一起,像母子一般,同吃同住同玩。曹萍的工作,就是觀察他們的一舉一動,尋找打開心靈窗戶的鑰匙。
      
       曹萍現(xiàn)年49歲,畢業(yè)于原武漢第二醫(yī)學(xué)院(現(xiàn)江漢大學(xué)醫(yī)學(xué)院),曾在廣州一家三甲醫(yī)院當過兒科醫(yī)生,在武漢市蔡甸區(qū)開過3家診所,還做過快餐店。2002年,她經(jīng)過培訓(xùn),拿到了心理咨詢師資格證。
      
       有一次,曹萍帶著幾個學(xué)生來到一家自閉癥兒童康復(fù)中心,當一位9歲男孩站在她面前,默然看著她時,她跟孩子對視了5秒,“那一刻,我發(fā)現(xiàn)他的眼神里有深深被讀懂的渴望!
      
       當年底,她成立了曹萍工作室。
      
       和普通創(chuàng)業(yè)者不同,曹萍不僅為生存而忙碌,還把這些患有自閉癥的孩子,當作有瑕疵的藝術(shù)品精心修補。
      
       兒童孤獨癥,也叫自閉癥,是一種社會交往障礙或缺陷,如需康復(fù),更多的卻要從精神層面入手。細心的曹萍發(fā)現(xiàn),要想治愈一個自閉癥兒童,必須實行封閉式治療,從一言一行來讀懂他們。
      
       想到就做到。曹萍開始賣掉自己唯一的房子,然后四處找親戚朋友借錢,籌集了50多萬元。親戚朋友說,“想不通你是怎么想的!
      
       艱難的路只能一個人走
      
       曾經(jīng),曹萍也擁有一個幸福美滿的家庭,但因各種原因,她與老公離婚后,自己獨自支撐起工作室和康復(fù)基地的運營,但一路上她從不認為很苦很累。
      
       確定了基地運營的重點,曹萍很快把重心轉(zhuǎn)向兒童孤獨癥,開始大量查閱相關(guān)教育干預(yù)的資料。最開始的5年運行并不順利,從剛開始的虧損到后期略有盈余,她一直堅信,“這一切肯定能慢慢好起來,只是時間的問題”。
      
       說起自己輔導(dǎo)自閉癥患兒的“絕招”,曹萍說,心理輔導(dǎo)、教育干預(yù)其實并不玄乎,“讀懂每一個孩子,他們都是天才!”
      
       當看到家長說孩子智商有問題,精神不正常時,曹萍顯得很急躁,“他們就是不懂孩子才這樣說!
      
       10年以來,看到一個個曾患自閉癥的孩子,經(jīng)她的“修補”,逐漸向世界敞開心扉,并重新回到父母身邊,過上了和正常孩子一樣的生活,曹萍心里很安心,“這就是我最大的成就感”。
      
        說簡單詞匯也很了不起
      
       珞獅南路一小區(qū)7樓,5歲半的歐陽(化名)在這里生活與成長。1米2的身高,活潑的身影在房間里竄來竄去,看起來與普通小孩子沒有異樣。拿出相機給他拍照,他會開心地做鬼臉。
      
       歐陽的父親段先生是一名大學(xué)老師,母親在醫(yī)院做行政工作,2006年10月,歐陽出生,本是讓人羨慕的幸福生活,現(xiàn)實卻總不如人意。
      
       “1歲多時還不會說話,我們想著俗話說‘貴人語遲’,也沒在意,直到2歲多時還不會說話,我們才意識到可能有問題!2009年過完年,段先生帶著歐陽到省婦幼、市兒童醫(yī)院進行了全面檢查,診斷孩子患有自閉癥。同年6月,歐陽被送到省婦幼兒?铺厥鈨和赜(xùn)治療中心接受治療。
      
       每天早晨騎著電動車送孩子去特訓(xùn)班上學(xué),個訓(xùn)老師進行一對一輔導(dǎo),還有病情相仿的孩子一起上小組課,另配有生活老師照顧飲食,下午放學(xué)后,段先生再接歐陽回來。這一接送就是近3年。
      
       “每個月上22天,需要3000元,當初一起去的孩子現(xiàn)在不到10個,幾乎都因為經(jīng)濟問題或住得太遠而放棄了!倍蜗壬刻煸陂T口接送,對家長們的面孔很是熟悉。
      
       訓(xùn)練一年半后,歐陽才終于開口說話。“爸爸”、“家家”、“阿姨”、“拜拜”……雖然不能與同齡孩子比,但如今的歐陽已經(jīng)可以說簡單的詞匯和句子。這些,都是了不起的成就。
      
       但是,歐陽始終有一些異于常人的行為:在家總愛關(guān)門,對新玩具不感興趣,不肯嘗試沒吃過的食物,無法與人正常交流,一個名詞或動作都需要反復(fù)教導(dǎo)。
      
       段先生希望,經(jīng)過堅持不懈的訓(xùn)練,能夠讓歐陽學(xué)會自理,而自己百年后,能有相關(guān)機構(gòu)可以照顧孩子。
      
      家長呼吁建立
      
      孤獨癥兒童特教學(xué)校
      
       長江商報消息(記者 柯美杰)“孩子快6歲了,因為患有自閉癥,上學(xué)存在問題,如果武漢能建立專門的針對孤獨癥兒童的特教學(xué)校就好了。”近日,本報收到一封30余名市民的聯(lián)名求助信。
      
       在來信中,這群家長寫道,“我們的孩子患了一種怪病,叫做‘兒童孤獨癥’。這是一種廣泛性的大腦發(fā)育障礙,是一種目前全世界范圍均找不出病因又無法完全治愈的頑疾……”信的末尾署名為“一群痛苦的自閉癥兒童家長”。
      
       其中一名家住洪山的段先生,兒子自小患有自閉癥。目前小孩已經(jīng)快6歲了,如果是正常小孩,將會進入到小學(xué)讀書,但段先生卻為自己孩子上學(xué)問題苦惱:普通公辦學(xué)校往往不接收或勸退,但武漢目前又沒有專門針對孤獨癥兒童的公辦特教學(xué)校。
      
       段先生說,他們家長最著急的是,孩子已經(jīng)錯過了幼兒園,如果再錯過小學(xué),將來怎么辦?
      
       據(jù)了解,自閉癥兒童到普通公辦學(xué)校就讀目前不現(xiàn)實,首先是學(xué)習(xí)無法跟上,其次部分自閉癥兒童具有一定的攻擊行為。而傳統(tǒng)的特殊學(xué)校一般只招收聾啞、盲和少數(shù)智障孩子,通常不接受孤獨癥孩子入學(xué)。
      
       據(jù)統(tǒng)計,約每1萬名兒童中有213例患有自閉癥,多見于男孩。目前,在我國0-6歲兒童中約有10萬人患有自閉癥,僅湖北省就有近1萬人。
      
       早在2009年,廣州就成立全國首家兒童孤獨癥(自閉癥)公辦學(xué)校。但武漢還沒有,段先生認為如果不設(shè)立一所專門針對孤獨癥兒童的公辦特教學(xué)校,孤獨癥兒童的上學(xué)夢想大多沒有希望。
      
       “孩子一天天在長大,康復(fù)時機一天天在喪失,迫在眉睫!”段先生說。他建議武漢借鑒其他城市的經(jīng)驗,對孤獨癥兒童的專業(yè)治療和教育機構(gòu)進行定點經(jīng)濟補助;盡早建立全市孤獨癥患者社會保障機制。
      
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